II Jornadas Salud 2.0 Euskadi. Comunidades online de pacientes.

La mañana del 9 de julio de 2012 de las II Jornadas de Salud 2.0 Euskadi concluyó con la mesa sobre comunidades online de pacientes, allí, pudimos escuchar las siguientes presentaciones (los apuntes completos están disponibles en este enlace):

· Comunidades de pacientes afectados por cáncer.

Jackie Bender está realizando sus estudios de doctorado en el Centre for Global eHealth Innovation , bajo la supervisión del Dr. Alex Jadad. En concreto, se está centrando en examinar el rol de las comunidades online de pacientes con cáncer y sus cuidadores. El vídeo de su presentación está disponible aquí.


Aunque la participación en este tipo de comunidades no es una actividad generalizada, su falta de uso es consecuencia de una ausencia de necesidad percibida o de conocimiento de su existencia, no por desconfianza en su seguridad. Un aspecto que parece ser muy relevante de cara al futuro.

Según el marco teórico en el que están trabajando, el motor de uso de las comunidades online son necesidades insatisfechas en los sistemas de salud. La principal causa por la que se acuden a este tipo de redes es la búsqueda información sobre el tratamiento y la gestión de los síntomas. Además, son una fuente de apoyo en momento de estrés.


Las comunidades online pueden autorregularse y ofrecer contenido adecuado y fiable, si se usan frecuentemente (así lo señalan distintos estudios). Los pacientes suelen buscar información, quieren, en un principio, leer las historias de otras personas que están en su misma situación. Un 1% contribuye intensamente, otro 9% contribuye también y el 90% restante, son lurkers.

En definitiva; parece que las comunidades online pueden cubir aspectos no satisfechos por las instituciones, pero se necesita más investigación para determinar de qué manera en concreto pueden contribuir al sistema de salud.

· Escuelas de Pacientes y Redes Sociales. 

Joan Carles March, desde su faceta como responsable de la Escuela Andaluza de Salud Pública, nos habló sobre la  Escuela de Pacientes y otras redes de pacientes que actualmente están presentes en internet.

Los actores principales de esta escuela son los formadores (que también son pacientes), los pacientes (que reciben formación) y los profesionales (que sirven de ayuda). La formación entre iguales aporta, entre otras cosas, la suma de sinergias, proporciona una red de apoyo, la idea de que "no estamos solos" y experiencias. La formación de pacientes expertos mejora, por ejemplo, la adhesión al tratamiento.

Ejemplos de escuelas de pacientes:
Red Ciudadana de Formadores en Seguridad del Paciente, Universidad de Pacientes (itinerario de navegación de pacientes con cáncer), Forum Clinic, Escuela de Pacientes (aula virtual).

La presentación que utilizó Joan Carles está disponible en slideshare, y aquí el vídeo.

· El punto de vista de una paciente. 

Shaila Oubiña presentó la visión de los pacientes que forman parte de la comunidad online Kronet, puesta en marcha hace unos meses, dentro de la estrategia de la cronicidad en Euskadi.

Kronet es una red "de" pacientes, más que una comunidad "para" pacientes. Es una red de sentimientos (y no de enfermedades), divida en cuatro bloques: acompañar, adaptar, aprender y construir. Aporta valor al paciente, al entender éste que hay más personas en su misma situación. Son, en definitiva, un grupo de personas que tratan de ayudarse unas a otras.

Se trata del paso de "asociaciones" a "personas": muchas veces no se dispone de tiempo para acercarse a las asociaciones de pacientes y a sus reuniones, es más fácil conectarse a la red. Al mismo tiempo, las asociaciones pueden contactar con personas que no son asociados suyos.

El objetivo: aprender a convivir con la enfermedad. Y una cuestión clara: el papel de los profesionales sanitarios, mejor si no intervienen.

El vídeo de la presentación de Shaila Oubiña está disponible en YouTube.



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